Недоходное предприятие "Жизнь с деменцией" создано для того, чтобы помочь людям с синдромом деменции и их близким найти наилучшие варианты решения проблем при изменившихся обстоятельствах жизни. История этой организации ведется с 2016 года, когда Иви Нормет, Улла Линнамяги и Мирет Туур решили, что в Эстонии должно появится место, где можно получить помощь. В 2018 году НКО вместе с партнерами работают над созданием Квалификационного центра для людей с синдромом деменции и их близких.
По словам одной из основательниц НКО Мирет Туур, организация работает во имя людей с вышеупомянутой проблемой и их родственников уже два года.
"В последний год у нас появились группы поддержки, всего их 9 по всей Эстонии. И вот мы хотим, чтобы наши группы работали, так сказать, под крылом Квалификационного центра для людей с синдромом деменции и их родственников. Наша цель – в ближайшие 3 года создать еще 15 групп поддержки по всей стране, и в наших планах также обязательное создание русскоязычных групп поддержки, одна точно будет в Таллинне, а вторая – в Ида-Вирумаа, там также большая потребность в этой услуге. На данный момент самую полную информацию о группах и о нашей деятельности можно найти на нашем сайте или на фейсбуке – у нас есть сообщество с тем же названием. Наш сайт переведён на русский язык. Со своей стороны очень рекомендую группы поддержки, это очень хорошая помощь родственникам и близким людей с деменцией. Там можно поделиться своими переживаниями, можно получить совет, там люди, которые знают об этой болезни не понаслышке, они поймут и поддержат тебя. В группе есть руководитель, который регистрирует, рассылает дополнительную информацию, в группе также по возможности есть специалист – это или врач, или физиотерапевт, или социальный работник. Мы даем слово каждому участнику, в этом смысле у нас очень дружелюбные собрания и уважительное отношение друг другу. Есть, конечно, в группе и свои правила. Например, одно из них – придерживаться правил конфиденциальности и этики, все сказанное в группе остается только для группы", – сказала Мирет Туур, отметив при этом, что поначалу очень сложно понять, где искать медицинской помощи, проблемы, появляющиеся в процессе, могут быть разные.
"Такая общая информация в Эстонии, скажем, не очень доступна. Это первое. Второе – это такие практические каждодневные проблемы и заботы, например, если болезнь развивается, а человек живет один, то по сути каждый день он находится в опасности, он может потеряться, он может забыть выключить плиту, это тоже ложится тяжким бременем на родственников, и надо искать решение. И третье – это эмоциональная составляющая, твой родной человек меняется, его поведение совершенно не похоже на то, как было раньше, эти изменения очень тяжело даются близким. Если не получить профессиональную помощь, то в одиночку это очень тяжело перенести, в конце концов в помощи нуждается сам родственник", – добавила Мирет Туур.
На данный момент у организации своего дома нет. Сейчас идет совместная работа по созданию Квалификационного центра. Это сотрудничество четырех организаций – Больница Вильянди, Таллиннская больница, Тартуская высшая школа здравоохранения и НКО "Elu demensusega".
"Если есть потребность получить консультацию, совет, то пока можно обращаться в эти четыре организации. Пока я еще не могу дать какого-то общего номера центра, так как мы еще в процессе работы. Но скоро мы уже сможем делиться такой информацией. Если говорить о будущем, то в ближайшие два-три года вполне возможно, что появится и физическое место для этого центра. Но что я могу сказать уже сейчас, это то, что в январе мы хотим открыть инфолинию, где можно будет получить консультацию, и мы хотим так организовать нашу работу, чтобы никого никуда не отправляли, чтобы человек, который нам позвонил, получил всю необходимую информацию в одном месте. Мы стараемся работать и быть максимально доступными для людей, находящихся в такой ситуации. Мы хотим помочь и сделать жизнь таких людей чуточку лучше и легче", – сказала Мирет Туур.